نوع بیماری :دیستروفی عضلانی (لیمب گیردل 2b)
سن : 29

1-چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه  بیماری شما شد و این علامت ها چه بودند؟

درسن 18سالگی خودم متوجه شدم والبته خواهرم هم که بزرگ ترازمن بود متوجه شد.

2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید

و آیا برای تشخیص دقیق نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟

فقط یکبار دکتر رفتم همون اوایل ک مطمن شم همون بیماری خواهر برادرم هست دیگه هم نرفتم

3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ،

باز تکرار می کنید و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟

توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری است چیست ؟

من بخاطروضعیت مالی موفق نشدم که کاردرمانی وآب درمانی بروم دلم میخواد کسی که متوجه بیماری میشه

ازاین دواصل جدا نشه وهمچنین تغذیه مناسب وتقویتی حتما انجام بده دکتر رفتن هم تاثیری نداره

4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟

مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.؟

چندسال فقط قرص کیوتن پلاس 100 استفاده میکنم به نظرم خوبه

5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟

خواهرم ومادرم. نه متاسفانه

6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده

و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟ (از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)

روزهای اول که بااین بیماری مبتلاشدم قبول نداشتم خیلی سخت گذشت سخت کناراومدم

بخصوص تو دانشگاه سال اول خیلی از نگاه های مردم ناراحت میشدم خیلی توخیابون ها افتادم

ولی دیگه دوستام بهم دلگرمی دادن وکنارم بودن تونستم کناربیام واینم بگم چهارسال خوابگاه بودم

وراحت ازش گذشتم ولی اینم نیست که نگران آیندم نباشم هستم

7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟

در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟

(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )

درمنزل که اوایل تجهیزنبود ولی الان تجهیزکردیم تقربیا. درمحل تحصیل پله هاخیلی برام سخت بود

ولی اواخر سال کلاس ها استادم میگفتم پایین برگزارمیشد. ادارات وبانک ها هم مشکل خوردم

بعضی ها همکاری می‌کنند میان در ماشین بعضی ها هم درک  ندارن

یاهم بخاطر بعضی شرایط مثل محضر هاکه اترانگشت لمسی هست میگن واجبه متاسفانه به سختی میرم باویلچر.

8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟ تاحدودی

9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ،‌ اسکولیزو….)

نه خوشبختانه من انحراف ندارم.

10- تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟

تاثیر بدی داشته؟

نمیدونم

11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوندو با کوچک ترین

سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند ،آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند

و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند و

یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )

12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟ چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟ اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟

خیر. متوسط. خدا روشکرمیکنم وبقیه رو توشادی خودم سهیم میکنم وبه پابوس امام رضا میرم.

13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟

بیماری من دیستروفی عضلانی (لیمب گیردل 2b) هست یعنی همون ضعف عضلانی من از18 سالگی مبتلا شدم

روزهای سختی از سرگذروندم من وقتی متوجه شدم که پدرم فوت شده بود وپشتم خالی بود

وتمام فکرم تااین لحظه این بوده که خودم مستقل بشوم تا بتوانم ازپس مشکلم بربیام

وبه کسی متکی نشم وبه همین دلیل درس خوندم ودانشگاه رفتم باهرسختی و مشکلات مالی که بود

اگر بخوام بگم وقت کم میاد ولی همین بدونید که سخت بود ولی من تونستم ازپسش بربیام دانشگاه که تموم شد

من هنوز رو پاهای خودم بودم ازپله هابالا میرفتم سخت بود ولی میتونستم وچندسال از دانشگاه میگذره

من همش توخونه ام چون تو روستا هم هستم زیاد بیرون دوست ندارم واصلا بیرون نمیرم

بخاطرهمین بیماریم پیشرفت کرده الان ازپله ها نمیتونم برم یواش تر راه میرم و باکمک بخاطر وضعیت مالی

واینکه کسی نبود منو به کاردرمانی و آب درمانی ببره وهزینه رفت وآمد تاشهر زیاد بود نرفتم

والبته دوسال هم استخدامی شرکت کردم ولی قبول نشدم وچون رشته من علوم تربیتی گرایش پیش دبستانی

و دبستان هست ادامه دادن هم فایده نداشت چون من باید کسی کنارم می‌بود ببره وبیاره

چندجا هم برای کارسرزدم ولی بخاطر شرایط من جور نبود نرفتم وتوخونه کارهای هنری دستی

نمد دوزی وتازگی هم ساخت زیورآلات شروع کردم خوبه واسه سرگرمی ولی درآمد آنچنانی ندارم

وادامه میدم تا خدا چی بخواد…

14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟ و چه مشکلات و دغدغه هایی

مرتبط با بیماری  شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟

اینکه داروی بیماری مارو دانشمندان دکترا پیداکنند. واینکه شهرمناسب سازی باشه.

حق پرستاری خیلی واجبه چون خیلی بیماری ماشدیده ونیاز به هزینه زیادی هست.

واینکه ادارات به من وامثال من سخت نگیرند وهمکاری کنند

15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد

را به ترتیب نام ببرد ؟

حق پرستاری. افزایش مستمری. بالابر. پرستار

16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟بله