مشکلات بیمار دیستروفی
ایشان درخواست داشتند نام خانوادگیشان محفوظ باشد
آقا محمد یک از اعضای محترم انجمن نوروماسکولار ایران هستند که قبول زحمت کرده اند
و سوالات مارا در مورد مشکلات بیمار دیستروفی پاسخ داده اند ایشون مبتلا به نوعی دیستروفی هستند (نوع دقیق آن نامشخص است ) و 42 سال دارند .
1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه بیماری شما شد و این علامت ها چه بودند؟
پدر و مادر حدود 5 سالگی
2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید و آیا برای تشخیص دقیق نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟
بیوپسی و نوار عصبی انجام دادم
3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ، باز تکرار می کنید
و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟ توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری است چیست ؟
اون زمان تشخیص ها متفاوت بود چون امکانات کمتر و آگاهی کم بود ولی الان تقریباً همه چیز به راحتی در دسترس هست
4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟
مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.
اسم داروهایی که مصرف میکردم خاطرم نیست نمونه ش داروی تزریقی بود که پیدا نمیشد ،
بیشتر فیزیوتراپی انجام میدادم در کل هم تأثیر خاصی نداشتم
البته مدت کوتاهی هم طب سنتی زیر نظر بهترین حکیم بودم و نتایج خوبی هم داشت از جمله اینکه روند پیشرفت
بیماری رو گرفت منتهی بدلیل سختی روش درمان و اینکه آن زمان در سن نوجوانی بودم
از انجام دقیق درمان طفره میرفتم و ادامه ندادم
5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟
مادرم ، بله ولی بدلیل بالا رفتن سنش براشون سخت شده
6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟
(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….) این بیماری همش چالشه اینکه هر سال ضعیف تر از سال قبل میشی
و باید خودتو با شرایط جدید تطبیق بدی و کاری رو که سال قبل براحتی انجام میدادی الان یا قادر به انجامش نیستی
یا به دشواری انجام میدی بزرگترین مشکله ولی مشکلات بیمار دیستروفی زیاد هست
مشکل ادامه تحصیل با توجه به نامناسب بودن فضای مدارس و خیابانها ،
مشکل هزینه وسایل کمک توانبخش کاردرمانی و …. مشکل اشتغال ، مشکل ازدواج و ….
7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟
در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )
خیر چون مستأجر هستیم تا حالا منزل رو مناسب سازی نکردیم ،
به لحاظ مناسب سازی که خیلی مشکل هست از درب خونه که بیرون بزنیم با پله و آبراهه ها چاله چوله ها مواجه
میشیم اماکن عمومی هم که اکثراً پله های زیادی دارن که باز ایجاد مشکل میکنن
البته تو شهری که من هستم باز به لحاظ مناسب سازی خیلی پیشرفت داشته هرچند هنوز تا رسیدن به مطلوبیت کامل خیلی راهه
8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟
خیر مشکل خاصی ندارم
9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ، اسکولیزو….)
یه مقدار ستون فقراتم انحراف پیدا کرده
10- تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟
تأثیر کامل داشته کلا زندگی رو برام مختل کرده من از نوجوانی پدرم و حامی اصلیم رو از دست دادم
تازه اونوقت بود که فهمیدم معلولیت یعنی چی ! و متاسفانه مشکلات از اونجا روز به روز بیشتر و بیشتر شد .
می‌خوام اینو بگم تو این بیماری اگه حامی خوب و محکمی داشته باشی خیلی مشکلات دیده نمیشن
ولی وای به روزی که تنها بمونی با کوهی از ناملایمتها
11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند و با کوچک ترین
سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند
و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند
و یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )
مشکل ریوی نداشتم
12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟ چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟
اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟
یک زمانی همیشه اخبار علمی و پزشکی رو دنبال میکردم بلکه راجب به درمان چیزی بگن ،
اما با الان تو این سن و سال دیگه خیلی برام مهم نیست
13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟
بیماری که ذره ذره آدم را آب می کند
14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟
و چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟
انتظار اینه که به لحاظ مالی ساپورت بشیم مشکلی برای هزینه های جانبی و مربوط به بیماری نداشته باشیم ،
و اینکه واقعاً جامعه و خصوصاً اطرافیان استرس وارد نکنن ، استرس برای این بیماری مثل سم میمونه
و روند پیشرفت بیماری رو سرعت می‌بخشه و این قشر از جامعه واقعاً نیاز به آرامش و آسایش دارن
15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد و از مشکلات بیمار دیستروفی می کاهد را به ترتیب نام ببرد .
۱- لوازم کمک توانبخشی مناسب و کامل
۲- پرستار یا شخصی که همه جوره کمکت باشه
۳- مناسب سازی کامل چه داخل منزل چه بیرون و خصوصاً در زمینه حمل و نقل
۴- نداشتن دغدغه مادی و مالی
۵- آموزش و آگاهی و پشتیبانی
16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟
ممکنه، هرچند هرکسی شرایط متفاوتی داره