دیستروفی امری دریفوس غالب ۲۳ ساله
1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه بیماری شما شد
و علامت های دیستروفی امری دریفوس در شما چه بودند؟
در سن دو سه سالگی مادرم متوجه بیماریم شده که دیده یکم تو راه رفتن و از پله بالا رفتن مشکل دارم
2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید
و آیا برای تشخیص دقیق دیستروفی امری دریفوس نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟
من از دو سالگی تحت پزشکای زیادی بودم هر کدوم یه نظری داشتن مثلا میگفتن کوتاهی عضله پشت پا
یا کجی استخوان و ام اس و …. تا اینکه ۱۲_۱۳ سالگی دکتر مقدم تشخیص دادن
و بعد ۱۹ سالگی آزمایش ژنتیک انجام دادم
3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ، باز تکرار می کنید
و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟
توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری دیستروفی امری دریفوس است چیست ؟
اگه به عقب برگردم ۳ سال طب سنتی رفتم و ۲ سال هومیوپاتی قطعا نمیرفتم
و اون همه خودمو اذیت نمیکردم از اول همون ژنتیک رو انجام میدادم
توصیم فقط کاردرمانی
4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟
مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.
من دکترای زیادی رفتم داروهای زیادی خوردم ولی هیچ کدوم اثر نداشت الانم فقط کیوتن قرمز میخورم
البته تازه دکتر آیرملو باکلوفن و فست ران و زینک پلاس داده تا ببینیم چی میشه
5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟
خداروشکر من سرپام و اونقدا ضعیف نیستم ولی باز پدر و مادرم تو بعضی کارا کمکم میکنن
6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟
(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)
بزرگترین چالش من با این بیماری فقط درمان هستش
7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟
در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟
(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )
خونمون در حد من بله مناسب سازی هست انشالله خوب میشم و بیشتر از این نمیخواد دیگه مناسب سازی کنم
8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟
نه خیر من مشکل تغذیه ندارم و به تغذیه و اندام حساسم که تغذیه ای که میخورم ویتامین بیشتری داشته باشه
9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ، اسکولیزو….)
برا من یکم کانترکت زانو و بازو داشته
10- تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟
صد درصد این بیماری تاثیر بدی داشته و کلا زندگی متفاوتی داریم ولی باز فعلا کنار میام به امید آینده ای خوب
11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند و با کوچک ترین
سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند ،آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند
و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند
و یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )
من مشکل ریوی ندارم ولی باز خونوادم رعایت میکنن
12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟
چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟ اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟
تنها امید و خواستمون همون دارو هست.
اولین کاری که انجام بدم رو بخوام بگم سخته چون خیلی کارا داریم که نتونستیم انجام بدیم
13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟
من برا کسی که میپرسه زیاد توضیح نمیدم که طرف احساس ترحم نداشته باشه مثلا میگم پاهام ضعف داره
14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟
چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟
تو شهر ما هیچ جا مناسب سازی نیس برای پیدا کردن کار همیشه زیر آگهی ها مینویسن
سلامت کامل و برا همون بیکاریم
15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد را به ترتیب نام ببرد .
پیدا شدن درمان بیماریم _شغل _ازدواج_خونه_ماشین
16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟
صد درصد خوبه من قبل عضو شدن تو گروهای بچه های دیستروفی خیلی افسرده بودم
ولی الان دوستای همدرد خودمو پیدا کردم که برام خیلی عزیزن
17- از انجمن نوروماسکولار ایران چه انتظاری دارید ؟ و در چه زمینه ای آماده کمک به انجمن هستید؟
دیستروفی مثل ام اس هست شایدم سخت تر ولی چرا نباید تحت حمایت باشه هر ماه بخوایم کاردرمانی بریم
و دارو بخریم دو میلیون خرجمونه دریغ از هزار تومن تخفیف کسی که داره از هر جا شده جور میکنه
کسی که نداره بیخیال همه چی میشه و روز به روز ضعیف تر میشه
اطلاعات بیشتر در زمینه دیستروفی امری دریفوس
دیستروفی امری دریفوس غالب ۲۳ ساله
1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه بیماری شما شد
و علامت های دیستروفی امری دریفوس در شما چه بودند؟
در سن دو سه سالگی مادرم متوجه بیماریم شده که دیده یکم تو راه رفتن و از پله بالا رفتن مشکل دارم
2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید
و آیا برای تشخیص دقیق دیستروفی امری دریفوس نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟
من از دو سالگی تحت پزشکای زیادی بودم هر کدوم یه نظری داشتن مثلا میگفتن کوتاهی عضله پشت پا
یا کجی استخوان و ام اس و …. تا اینکه ۱۲_۱۳ سالگی دکتر مقدم تشخیص دادن
و بعد ۱۹ سالگی آزمایش ژنتیک انجام دادم
3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ، باز تکرار می کنید
و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟
توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری دیستروفی امری دریفوس است چیست ؟
اگه به عقب برگردم ۳ سال طب سنتی رفتم و ۲ سال هومیوپاتی قطعا نمیرفتم
و اون همه خودمو اذیت نمیکردم از اول همون ژنتیک رو انجام میدادم
توصیم فقط کاردرمانی
4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟
مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.
من دکترای زیادی رفتم داروهای زیادی خوردم ولی هیچ کدوم اثر نداشت الانم فقط کیوتن قرمز میخورم
البته تازه دکتر آیرملو باکلوفن و فست ران و زینک پلاس داده تا ببینیم چی میشه
5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟
خداروشکر من سرپام و اونقدا ضعیف نیستم ولی باز پدر و مادرم تو بعضی کارا کمکم میکنن
6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟
(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)
بزرگترین چالش من با این بیماری فقط درمان هستش
7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟
در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟
(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )
خونمون در حد من بله مناسب سازی هست انشالله خوب میشم و بیشتر از این نمیخواد دیگه مناسب سازی کنم
8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟
نه خیر من مشکل تغذیه ندارم و به تغذیه و اندام حساسم که تغذیه ای که میخورم ویتامین بیشتری داشته باشه
9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ، اسکولیزو….)
برا من یکم کانترکت زانو و بازو داشته
10- تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟
صد درصد این بیماری تاثیر بدی داشته و کلا زندگی متفاوتی داریم ولی باز فعلا کنار میام به امید آینده ای خوب
11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند و با کوچک ترین
سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند ،آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند
و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند
و یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )
من مشکل ریوی ندارم ولی باز خونوادم رعایت میکنن
12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟
چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟ اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟
تنها امید و خواستمون همون دارو هست.
اولین کاری که انجام بدم رو بخوام بگم سخته چون خیلی کارا داریم که نتونستیم انجام بدیم
13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟
من برا کسی که میپرسه زیاد توضیح نمیدم که طرف احساس ترحم نداشته باشه مثلا میگم پاهام ضعف داره
14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟
چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟
تو شهر ما هیچ جا مناسب سازی نیس برای پیدا کردن کار همیشه زیر آگهی ها مینویسن
سلامت کامل و برا همون بیکاریم
15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد را به ترتیب نام ببرد .
پیدا شدن درمان بیماریم _شغل _ازدواج_خونه_ماشین
16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟
صد درصد خوبه من قبل عضو شدن تو گروهای بچه های دیستروفی خیلی افسرده بودم
ولی الان دوستای همدرد خودمو پیدا کردم که برام خیلی عزیزن
17- از انجمن نوروماسکولار ایران چه انتظاری دارید ؟ و در چه زمینه ای آماده کمک به انجمن هستید؟
دیستروفی مثل ام اس هست شایدم سخت تر ولی چرا نباید تحت حمایت باشه هر ماه بخوایم کاردرمانی بریم
و دارو بخریم دو میلیون خرجمونه دریغ از هزار تومن تخفیف کسی که داره از هر جا شده جور میکنه
کسی که نداره بیخیال همه چی میشه و روز به روز ضعیف تر میشه
اطلاعات بیشتر در زمینه دیستروفی امری دریفوس