شرح حال آقای حسن غیاثی مبتلا به بیماری SMA تیپ 3
متولد ۱۳۶۰ تا سن ۶ سالگی مثل تمام بچه ها فعالیت می کردم و مشکلی نداشتم .
از ۶ سالگی بعد از یک سرماخوردگی شدید موقع راه رفتن پای چپ خودم را می کشیدم و در راه رفتن با مشکل مواجه شدم . به پزشک متخصص کودکان مراجعه کردم . در معاینات اولیه تشخیص داده شد که فلج اطفال دچار شدم ولی آسیب زیادی ندیدم . ولی با مراجعه به پزشکان متخصص نورولوژی متوجه موضوعی گسترده تر شدن ، نوار عصب و عضله از من گرفته شد
و در برگه نوار الکترومیوگرافی متخصص نظر دادن که علائم بیماری sma در بیمار در حال بروز است .
به صورت روزانه کاردرمانی را شروع کردم و روزانه ورزش کردم در منزل در سالهای دبستان تا سن ۱۳ ۱۴ سالگی مشکلی نداشتم و پا به پای هم سن های خودم بازی می کردم و فوتبال و شنا انجام می دادم . حتی با برادرهای بزرگتر از خودم و دوستانشان فوتبال بازی می کردم . از اواسط دوران راهنمایی متوجه شدم برای راه رفتن دچار مشکل هستم . به سختی پای چم خودم را می کشیدم و برای دویدن با مشکل مواجه بودم . حتی برای بالارفتن از پله حتما نیاز داشتم تا نرده های کنار پله ها را بگیرم . با توجه به شدت محدودیت حرکتی ام و زمین خوردن های گاه و بیگاه بار دیگر به متخصص مراجعه کردم . اینبار هم آزمایشات تشخیصی گسترده ای از من بعمل آمد تا بالاخره دکتر جمشید لطفی به طور قطع تشخیص دادن که به بیماری sma تیپ سه دچار شده ام . کار درمانی و ابدرمانی را به صورت گسترده در دستور کار زندگی روزانه ام قرار دادم . در مدت تحصیل در مقطع دبیرستان برای رفت و آمد روزانه از عصا استفاده می کردم و در منزل به صورت محدود خودم راه می رفتم . در سن ۲۲ سالگی آزمایش ژنتیک دادم و آزمایش ژنتیک هم نشان داد که دچار حذف شدگی ژن smn1 هستم و از همین سنین مجبور شدم برای طی مسافت های زیاد در خارج از منزل از صندلی چرخدار استفاده کنم . تا حدود سال ۸۸ که دیگر توانایی ایستادن نداشتم حتی با عصا و به صورت مرتب و همیشگی از صندلی چرخدار استفاده می کنم . الان توانایی دست هایم کاهش یافته است و برای استفاده از آنها دچار مشکل هستم ولی کارهای روزانه ام را خودم کماکان انجام می دهم ، تا مقطع دکترا رشته علوم سیاسی تحصیل کردم . مجرد هستم . به صورت آزاد برای مطبوعات مطلب می نویسم . سرگرمی هایی مثل تماشایی فیلم و تلویزیون و کتاب خواندن دارم ، گاهی آشپزی می کنم و در کارهای منزل به صورت محدود کمک می کنم . الان هم در بیرون از منزل از صندلی چرخدار برقی استفاده می کنم و برای لباس پوشیدن هم به کمک یک نفر نیاز دارم . بیش از یک دهه هم است که به علت بیماری SMA زیر نظر دکتر شهریار نفیسی هستم .