مصاحبه ایسنا با آقای سید جعفر سیدی مدیر عامل انجمن 
این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند
سال‌هاست که مجبور است بیماری‌اش را به دیگران توضیح دهد.
کمتر کسی دیستروفی را می‌شناسد یا مشکلات مربوط به این بیماری را درک می‌کند.
حتی زمانی که کارش به اورژانس کشیده، مجبور شده با همان حالش برای کارشناس اورژانس توضیح دهد که بیماری‌اش ام‌اس نیست!
بیماران بسیاری معلول به حساب می‌آیند اما هنوز بیماری آنان برای بسیاری از مردم ناشناخته است و حتی بسیاری از پزشکان شناخت کافی در این زمینه ندارند.
گروهی از این بیماری‌ها که طیف وسیعی را در بر می‌گیرد بیماری‌های نوروماسکولار یا بیماری‌های عصبی – عضلانی است.
بیماری‌های نوروماسکولار شامل طیف گسترده‌ای از بیماری‌های ضعف عضله با منشاء عصب یا عضله است.
این بیماری‌ها شامل تعداد زیادی از انواع بیماری می‌شود که عمدتا ژنتیکی هستند.
انواع بیماری SMA، ALS و «شارکوت ماری توث» نمونه‌های بیماری‌های با منشاء عصب هستند.
انواع بیماری‌های «دیستروفی» اعم از «دوشن» و «بکر»، مادرزادی و انواع «لیمب گیردل‌ها»
و همین طور سایر انواع میوپاتی نمونه‌های بیماری با منشاء عضله هستند.
شناخت و اطلاع‌رسانی درباره این بیماری‌ها محدود است و برای بسیاری از بیماران پیش آمده که تیم پزشکی آنان،
نوع بیماری‌شان را به اشتباه تشخیص دهد.
«سمیرا» سال هاست که با بیماری دیستروفی دست و پنجه نرم می‌کند: «می‌خواستم دندونپزشکی بخونم. یه روز واسه بیماریم رفتم دکتر.
بهم گفت تو دست و پات فلج میشه و نمی‌تونی دندونپزشک بشی.
حالا بیست و چند سال از اون روز گذشته، دندونپزشکی نخوندم اما فوق لیسانسمو گرفتم.
حالا هم نه اینکه از زندگیم راضی نباشم، اتفاقا با وجود معلولیتم خیلی هم موفقم اما معضلات زیادی رو پشت سر گذاشتم.
بزرگترین معضل امثال ما حضور تو جامعه است.
شما تصور کن من به هیچ عنوان نمی‌تونم از خدمات رفاهی عمومی استفاده کنم.
مثلا منی که به سختی راه می‌رم یا اونی که ویلچریه چطوری می‌تونیم از مترو یا بی‌آرتی استفاده کنیم؟
چرا امکاناتی رو فراهم نمیکنن که ما هم بتونیم بدون دغدغه از مترو و بی‌آرتی استفاده کنیم؟
چرا یه معلول نباید بتونه برای سفرای برون‌شهری مثل خیلیای دیگه از قطار استفاده کنه؟
حتی من با کلی استرس برای سفرام از هواپیما استفاده می‌کنم چون خدماتشون محدوده و هربار که با هواپیما سفر کردم خیلی اذیت شدم.»
او معتقد است: «ساختمونای ما برای معلولان مناسب نیستن.
ای کاش به هیچ عنوان به ساختمانی که برای معلولان مناسب‌سازی نشده پایان کار
نمیدادن مخصوصا ساختمونای اداری و تجاری و اماکن عمومی.
جالبه خیلی از ساختمونا بخاطر اینکه نشون بدن مناسب‌سازی کردن یه رمپ با شیب تند میزنن
که عملا یه آدم سالم هم نمیتونه ازش بالا بره چه برسه به کسی که نمیتونه از پله بالا بره، در واقع سرسره می‌سازن.
توی شهر بزرگی مثل تهران که تازه پایتخته چند تا ساختمون اداری میتونین اسم ببرین که برای معلول‌ها مناسب‌سازی شده باشه؟
من کارمند یه ارگان دولتی‌ام و فقط از سه تا ساختمون اداره‌مون می‌تونم استفاده کنم چون مناسب‌سازی نشدن و عملا رفت و آمد برای من غیر ممکنه.
ما معلولا از نظر ابزار درمانی هم مشکلات زیادی داریم. مثلا تو کل ایران یه دستگاه بیوفیدبک وجود داره که اونم تو بیمارستان شریعتیه.
من می‌تونم از این دستگاه برای بهترشدن تعادل و تقویت عضلاتم کمک بگیرم اما اجازه نمیدن برای بخش کاردرمانی
با ماشین وارد بیمارستان بشم و بیرون از بیمارستان هم به راحتی جای پارک پیدا نمیشه.
حتی از اسنپ هم نمی‌تونم استفاده کنم و فقط تونستم ماشین خودمو برای سوار یا پیاده‌شدن مناسب‌سازی کنم.
توی جامعه ما معلولا نادیده گرفته میشن و حتی فضاهایی که برای پارک ماشین ما در نظر گرفته شده بیشتر وقتا
تحت اشغال خودروهای دیگه‌اس، هیچکی هم پاسخگو نیس.
من هر بار که با این مشکل روبرو شدم با راهنمایی و رانندگی تماس گرفتم و اطلاع دادم
اما هر بار فقط شماره پلاک اون ماشینو ازم خواستن و کار دیگه‌ای نکردن.
منم مجبور شدم پارک دوبل کنم یا اونقدر تو خیابون بچرخم تا یه جایی برای پارک به نزدیکترین محل مورد نظر پیدا کنم.
تابلوهای پارک ویژه معلولین هم بیشتر نمایشیه و همه می‌تونن اونجا پارک کنن به جز خود ما.»
سمیرا یکی دیگر از مشکلات بزرگ جامعه معلولان را سهمیه بنزین آنان می‌داند: «من ۴۰ لیتر بیشتر از افراد دیگه سهمیه بنزین می‌گیرم.
به نظر شما برای منی که باید برای رفتن به هر جا از ماشین شخصی خودم استفاده کنم
و امکان استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی ندارم ۴۰ لیتر بنزین کافیه؟
نکته جالب دیگه اینه که مالیات حقوق برای پدر و مادر معلول معافیت داره ولی برای خودِ معلول معافیت نداره!
پرداخت عوارض آزادراه‌ها هم برای معلولا شفاف نیست!
مثلا خودروی من پلاک معلولینه و خیلی از آزادراه‌ها قبول نمیکنن که معافم.
هر جایی هم تماس گرفتم کسی پاسخگو نیست.
راهور میگه ما اطلاع نداریم، بهزیستی میگه شما پرداخت نکن و اگرم جریمه شدی مجبورن جریمه‌تو ببخشن.»
او نسبت به تصویری که صداو سیما از معلولان می‌سازد هم نقد دارد: «چرا صداوسیما همیشه وجهه‌ی معلولینو خراب میکنه؟
چرا وقتی کسی به کسی ظلم میکنه عاقبتش معلول شدنه؟
چرا این طور توی ذهن مردم تصویرسازی میکنن کسی که معلولیت داره قطعا گذشته‌ی بدی داشته؟
چرا تلویزیون یه برنامه مشخص به فرهنگ‌سازی درباره معلولان اختصاص نمیده؟
چرا کسی جایگاه و ارزشی برای معلولا قائل نیست؟ چرا اجازه‌ی پیشرفت توی جامعه بهشون داده نمیشه؟
شما تا حالا مدیر یا مسئولی دیدی که معلولیت داشته باشه؟ تاحالا به دلیلش فکر کردی؟
میخوای بدونی چرا؟ چون به معلولا بها نمیدن، اجازه پیشرفت نمیدن و قبولشون ندارن.»
دیستروفی‌ها، زیرمجموعه‌ای از بیماری‌های نورماسکولار محسوب می‌شوند.
آقای سیدی در مصاحبه با ایسنا گفتند : نورماسکولار بیماری‌های عصبی – عضلانی با ضعف عضله هستند که منشاء آنها عصب یا عضله است.
برخی از بیماری‌هایی که منشاء عضله دارند یعنی دیستروفی‌ها با تحلیل پیش‌رونده عضلات همراهند
و برخی دیگر این‌گونه نیستند و صرفا میوپاتی محسوب می‌شوند.
«دیستروفی‌ها» و بسیاری از «نوروپاتی‌ها» ژنتیکی هستند اما انواع اکتسابی هم وجود دارند.
به طور کلی درصد بسیار بالایی از این بیماران ژنتیکی هستند. همه این بیماران با ضعف عضله مواجهند.
برخی از سنین کودکی، برخی از بدو تولد و بیماری برخی دیگر از افراد، تازه از سن ۲۰ سالگی و بیشتر نمایان می‌شود.
عمده بیماران ژنتیکی در حال حاضر، درمان ندارند اما می‌توان با اقداماتی عوارضی که از این بیماری حاصل می‌شود را
مدیریت کرد و شرایط زندگی سهل‌تر و با کیفیت‌تر برای بیماران فراهم آورد.
برای مثال، برخی از این بیماران دچار انحراف ستون فقرات می‌شوند و زمانی که این انحراف از حدی بیشتر شود
حتما نیاز به عمل جراحی دارد. برخی دیگر دچار ضعف ریه می‌شوند و باید از دستگاه تنفسی استفاده کنند.
آقای سیدی در مصاحبه با ایسنا همچنین تاکید کردند :به طور کلی این بیماران مشکلات بسیاری دارند.
بسیاری نیاز دارند که منزل، محل کار یا محل تحصیلشان با شرایط آنان مناسب‌سازی شود.
این نیاز، در طول زمان هم تغییر می‌کند. حتی ابزار کمکی و ابزارهای کاردرمانی مورد نیاز این بیماران با پیشرفت بیماری تغییر می‌کند.
شرایط بیماران خیلی با یکدیگر تفاوت دارد و حتی نوع ابزار کاردرمانی آنان هم با یکدیگر متفاوت است.
سن بروز بیماری آنان هم متفاوت است اما می‌توان گفت کاردرمانی و آب‌درمانی می‌تواند برای درصد زیادی از آنان مفید باشد.
نوع کاردرمانی مورد نیاز هر بیمار، با تایید متخصص تعیین می‌شود.
گفته می‌شود آمریکا از نظر درمانی در زمینه این بیماری پیشتازتر از کشورهای دیگر است.
شرکت‌هایی در حال تحقیق روی درمان این بیماری‌ها هستند که از جمله آنها، شرکت فایزر است که در حال تحقیق روی بیماری «دوشن» است.
«متاسفانه بیماران نورماسکولار جزء بیماران خاص محسوب نمی‌شوند و همین موضوع، مشکلات بسیاری را برای آنان به وجود آورده است.
به علت اینکه این بیماری ژنتیکی است گاهی اوقات در یک خانواده همزمان چند نفر درگیر می‌شوند و کسی نیست که به دادشان برسد.
بسیاری از پدران و مادران این بیمارها دچار دیسک کمر شده‌اند چون باید خودشان در نشستن و بلندشدن به فرزندانشان کمک کنند.
این بیماران مسائل متعددی دارند و متاسفانه مجموعه‌ای وجود نداشته تا این دسته از بیماران را به خوبی معرفی کند
و مردم هم آنان را بشناسند. به هر حال این بیماران هم فرزندان این سرزمین هستند و باید کسی به فریادشان برسد.»
این توضیحات را سیدجعفر سیدی – مدیرعامل انجمن نورماسکولار ایران – درباره این گروه از بیماران به ایسنا می‌دهد.
فرزند او هم با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند: «دختر خود من هم مبتلاست و زمانی که به سرماخوردگی مبتلا می‌شود
باید سریع در آی‌سی‌یو بستری شود. این دسته از بیماران باید به شدت مراقب باشند که اصلا به سرماخوردگی مبتلا نشوند.
در حال حاضر کل اقوام ما می‌دانند نباید فرد سرماخورده‌ای در مهمانی که ما دعوت هستیم، حضور داشته باشد.
این اطلاعات را باید کل جامعه بیماران و خانواده‌هایشان بدانند. حتی زمانی که دختر من نیاز به عمل جراحی داشت،
پزشک ریه با جراح صحبت کرد که بلافاصله بعدِ عمل از دستگاه بای‌پپ استفاده کنند زیرا در غیر این صورت تحلیل عضلات بیشتر می‌شود.
این دسته از بیماران باید در دوران کرونا دو چندان مراقب خود باشند گرچه بیماران «لیمب گیردل» هم داشتیم که به کرونا مبتلا شدند و در نهایت هم بهبودی‌شان را بدست آوردند.
اما طبیعی است آن دسته از بیمارانی که ریه‌شان درگیر این بیماری شده نسبت به کرونا هم نیاز به مراقبت بیشتری داشته باشند.»
او در تکمیل توضیحاتش می‌گوید: «برای معدودی از انواع بیماری، داروهای متوقف‌کننده روند پیشرفت بیماری تاییدیه گرفته و تجاری‌سازی شده‌اند.
ایشان در مصاحبه با ایسنا متذکر شدند : مشکلات عدیده‌ای در روند ورود دارو به ایران وجود دارد
و در حال حاضر هنوز مرتفع نشده است. این داروها بسیار گرانند
و تحریم‌ها هم از طرفی مانع بزرگی محسوب می‌شوند.
این داروها گران‌قیمت‌ترین دارو بین تمام داروهای تولیدشده تا کنون نام گرفته‌اند. هزینه داروها از چندصد هزار دلار در سال تا چند میلیون دلار است.
مصرف آنها هم بستگی به نوع بیماری فرد دارد و برخی از آنان باید مداوما دارو مصرف کنند و برخی دیگر چهار بار در سال نیاز به تزریق دارند.
ما با شرکت تولیدکننده و انجمن‌های حمایتی خارجی هم مذاکره کردیم تا برخی بیماران را برای فاز آزمون بالینی بفرستیم اما مشکلات تحریم تا کنون مانع شده است؛
اگرچه در حال مذاکرات برای رفع آن هستیم. برخی از داروها هم نماینده توزیع‌کننده‌ای در ایران ندارند
و به همین دلیل پدر و مادران برای تهیه داروی فرزندانشان مستاصل هستند. مسائل این بیماران بسیار زیاد است.»
«دوشن»، «بکر» و «لیمب گیردل» از جمله بیماری‌های با فراونی بالا هستند که زیرمجموعه دیستروفی‌ها قرار دارند.
مدیرعامل انجمن نورماسکولار ایران در مصاحبه با ایسنا اضافه می‌کند: «این بیماری از نظر تنوع وسیع است.
برای مثال «لیمب گیردل» ۷۰ نوع دارد و زمانی که داروی لیمب گیردل نوع ۲E می‌آید
نمی‌توان همان دارو را برای بیمار لیمب گیردل ۲C استفاده کرد و داروی هر بیمار متفاوت است.»
او همچنین درباره اینکه چه زمانی علائم بیماری این افراد بروز پیدا می‌کند، به ایسنا توضیح می‌دهد:
«می‌توانیم بگویم که بیماران تایپ ۲E معمولا بیماری‌شان زیر ۵ سال نشان داده می‌شود
و از حدود ۱۰ تا ۱۲ سالگی مجبورند از ویلچر استفاده کنند.
با این وجود به طور کلی علائم بروز بیماری متفاوت و ممکن است دو فرزند در یک خانواده در سن‌های متفاوت
بیماری‌شان بروز پیدا کند و هر چه زمان دیرتری این بیماری خودش را نشان دهد زمان رشد آن هم کمتر است.
ممکن است بیماری که در سن ۲۰ سالگی علائم را نشان می‌دهد در سن ۴۰ سالگی ویلچری شود.
با این وجود گروهی از بیماران با دارو و کاردرمانی تا مدتی به زندگی عادی‌شان برمی‌گردند.
مواردی هم که مانع طول عمر این بیماران می‌شود عمدتا مسائل مربوط به ریه و قلب است
و مابقی موارد و ضعف عضلانی موجب زمین‌گیر شدن این دسته از بیماران می‌شود و طول عمر آنان را تحت تاثیر قرار نمی‌دهد.
در حال حاضر درباره بیمارانی که قلب یا ریه آنان درگیر است تجهیزات نگهدارنده مثل دستگاه‌های «پای پپ» استفاده می‌شود
و این مساله و نکات مربوط به نحوه نگهداری بیماران باعث شده طول عمر کسانی که تحت مدیریت درمان قرار می‌گیرند بسیار بالا برود.
به طور کلی امر نگهداری بسیار تاثیرگذار است.»
به گفته مدیرعامل انجمن نورماسکولار ایران برآورد می‌شود که ۲۰ هزار بیمار مبتلا به «دوشن» و «بکر» در ایران داریم.
شاید تعداد بیماران مبتلا به «لیمب گیردل» هم در مجموع به این عدد برسد.
البته این آمارها تقریبی هستند و نیاز است مراکز درمانی محلات و بهزیستی‌ها با این انجمن همکاری کنند تا بتوانند آمار این بیماران را بدست بیاورند:
«با مسئولان سامانه سیب هم در این‌باره صحبت کردیم که بیماران این حوزه را به ما معرفی کنند که نیاز به مجوز وزارت بهداشت دارد.
با بهزیستی هم صحبت کردیم که می‌گویند باید موسسه خیریه تاسیس کنید و بعد بتوانیم با شما در این زمینه همکاری کنیم.
در حال حاضر انجمن ما حدود هزار عضو دارد اما مسئله این است که فرآیند شناسایی را به صورت رسمی شروع نکردیم و پیگیر آن هستیم.
از طرفی هم دستمان بسته است. انجمن‌های فعال دیگر مربوط به بیماران خاص هستند و بیمارانی که عضو هستند
حمایت‌های قانونی دارند و منطقی است که بیماران هم عضو این انجمن‌ها شوند اما بیماران ما سوال می‌کنند اگر عضو انجمن شویم چه فایده‌ای دارد؟»
سیدی در مصاحبه با ایسنا به قوانین حمایت از معلولان هم اشاره می‌کند: «یکسری از قوانین حمایت از معلولان تصویب شده اما اجرا نمی‌شود.
برای مثال حقوق بیماران شدید و بسیار شدید باید به اندازه حقوق وزارت کار و به عنوان یک پرستار پرداخت شود
اما این حقوق فقط در اختیار بیماران ضایعه نخاعی قرار می‌گیرد.
از طرفی سازمان بهزیستی باید برای بیماران نوروماسکولار آزمایش ژنتیک را به رایگان انجام دهد اما در عمل می‌بینیم هیچکدام از این موارد رعایت نمی‌شود.
حتی در زمینه حمایت از آنان در شهرستان با تهران تفاوت‌هایی وجود دارد. در متن قانون هم از مبلغ مستمری گرفته تا موارد دیگر رعایت نمی‌شود.»
او درباره برخورد افراد جامعه با این بیماران معتقد است: «اینکه ما می‌گوییم نگاه ترحم‌آمیز خوب نیست
موجب می‌شود معلولانی هم که به این موضوع فکر نمی‌کنند از این به بعد نگاه مردم برایشان آزاردهنده شود.
عمدتا نگاه مردم انسان‌دوستانه است و قصدشان کمک به این افراد است. همچنین از شعارهای عوام‌فریبانه نیز بهتر است پرهیز شود.
آقای سیدی در مصاحبه با ایسنا خاطر نشان کرد : اگر معلولیت، محدودیت نیست پس چیست؟
شاید استفاده از عنوان «توان‌یاب» برای معلولان هم آزاردهنده باشد. شرایطی برای یک فرد معلول پیش می‌آید که آن را با محدودیت مواجه می‌کند.
او ممکن است بتواند به محدودیت‌های خود غلبه و از توانایی‌های دیگرش استفاده کند اما اینکه او با محدودیت مواجه است
و این محدودیت هم علتی داشته، یک واقعیت است و نباید واقعیت را کتمان کرد.»
مدیرعامل انجمن نوروماسکولار ایران به نقش رسانه در معرفی این بیماری اشاره می‌کند: «من فکر می‌کنم رسانه‌ها باید شرح حال این بیماران را مستندسازی کنند و وضعیت آنان را به اطلاع عموم مردم برسانند.
زمانی تصمیم گرفتیم متنی را تهیه و روزی را به عنوان حمایت از بیماران دیستروفی انتخاب کنیم و به بیشتر صفحه‌های پرمخاطب شبکه‌های اجتماعی پیام دادیم
که این پست حمایتی برای معرفی این بیماران را به اشتراک بگذارند اما متاسفانه هیچکدام حاضر نشدند بدون هزینه با ما همکاری کنند.»
لینک خبر در سایت رسمی خبر گزاری ایسنا: