فهرست برنامه های پیشنهادی محور شناسایی و ثبت بیماران و خانواده (پزشکی، مددکاری)

1)تهیه فهرست نیازمندیها و اهداف تشکیل پرسشنامه تشکیل پرونده شناسایی بیماران و خانواده
2)تهیه ساختار پرسشنامه تشکیل پرونده شناسایی بیماران و خانواده
3)تهیه فهرست برنامه ها و روشهای شناسایی بیماران بدون پرونده و اجرای برنامه های شناسایی
4)تهیه ساختار اطلاعاتی کارت عضویت و تهیه و تولید کارت عضویت و یا روش مکانیزه جایگزین

برنامه های پیشنهادی محور ساختار تشکیلاتی، کارگروه ها و کمیته های علمی، کلینیک ها و مشاوره به بیماران

1)جامعه درمان نوروماسکولار: طبقه بندی، شناسایی و تشکیل کمیته های علمی تخصصی و کارگروه ها (اعم از نوروماسکولار، ژنتیک، توانبخشی، ریه، قلب، اورتوپدی، روانشناسی، تغذیه، طب سنتی، آزمایشگاهها، مراکز کاردرمانی و توانبخشی و …) در قالب اعضای اصلی و همکاران
2)تعریف آیین نامه شناسایی و تایید عضویت افراد حقیقی و حقوقی در جامعه درمان نوروماسکولار
3)شناسایی اعضای حقیقی و حقوقی استانی و تشکیل زیرکمیته های استانی
4)استانداردسازی فرآیند شناسایی و تشخیص بیماری برای کلیه بیماران مشمول و یا مرتبط
5)تهیه و ارائه دایرکتوری راهنمای بیماران در خصوص مراکز مورد تایید یا دارای تفاهم نامه انجام خدمات
6)عقد قرارداد و تفاهم نامه انجام خدمات با مراکز ارائه خدمات
7)شناسایی نیازهای تشخیصی، خدماتی و درمانی بیماران، شناسایی ظرفیت ارائه خدمات و برنامه ریزی تطبیق عرضه و تقاضا
8)تشکیل و مدیریت اجرای طرحهای حمایتی و نیمه حمایتی خاص
9)ارجاع موضوعات خاص و پیچیده به متخصصین مربوطه و ارائه راهکار

برنامه های پیشنهادی محور آگاه یرسانی و روابط عمومی و ارتباطات اجتماعی (جامعه-بیماران-خانواده-جامعه درمان)

1)ایجاد دبیرخانه و ساختار رسمی نامه نگاری
2)ایجاد و تقویت شبکه های ارتباطات اجتماعی
2-1سایت
2-2کانال تلگرامی
2-3گروه تلگرامی
2-4صفحه اینستاگرام
3)نگهداری و به روز رسانی مستمر محتوای سایت
4)اجرای الکترونیکی برنامه های سایر محورها
4-1جمع آوری الکترونیکی اطلاعات رجیستری
4-2پرداخت الکترونیک خیریه
4-3پورتال مددکاری
.4-4اطلاع رسانی حمایت ها و حقوق بیماران و خانواده ها
4-5اطلاع رسانی محتوای آموزش و پژوهش
4-6برقراری ارتباطات ساختار و تشکیلات درمانی/مشاوره ای
5)مدیریت و به روز رسانی محتوا و ارتباطات اجتماعی
5-1گردآوری نیاز محتوایی و مطالب آموزشی مورد نیاز و سوالات متداول
5-2مستندسازی و اطلاع رسانی اخبار و شرایط بیماران و خانواده ها و مستندسازی فعالیت های انجمن
5-3تهیه اخبار و اطلاعات روز دنیا و پیشرفت های پزشکی و ترجمه و اطلاع رسانی
5-4تهیه محتوای گرافیکی و موشن گرافی های آموزشی
5-5پاسخگویی به سوالات موردی و متداول بیماران و خانواده
5-6بررسی مستمر اخبار و رویدادهای مرتبط و مناسبتها و انعکاس به موقع آنها
5-7اطلاع رسانی و پشتیبانی فرآیند درمانی بیماران
5-8افکار سنجی عمومی و مدیریت رضایت اعضاء
5-9اطلاع رسانی نتایج عملکرد انجمن و همچنین اقدامات موثر سایر سازمان ها و مدیران
5-10ایجاد تفاهم و رفع سوء تفاهم ها، شبهات، جوسازی ها و رسیدگی به انتقادات و پیشنهادات
.5-11بررسی و گزارشگری موثر بازخورد اقدامات و فعالیت ها در جامعه
.5-12تهیه گزارش ماهانه، فصلی و سالانه
6)تشکیل شبکه هم یاران و جلب همکاری و گردآوری اطلاعات هم یاران
7)تشکیل شبکه مهارتی و اشتغال بیماران
8)ارسال پیامک و یا حتی برقراری تماس جهت جذب اعضاء و یا اطلاع رسانی اخبار مهم
9)تهیه و توزیع نشریه (فصلنامه/ ماهنامه/گاهنامه) و چاپ و نشر کتاب و سی دی
10)تبلیغات و خدمات هنری
11)ارتباطات غیر الکترونیکی
11-1برقراری ارتباط موثر و مشارکت در رسانه های جمعی (صدا و سیما، آپارات، فیلیمو، …) (بررسی ظرفیت های خبری برای حضور در رسانه ملی)
.11-2برقراری ارتباط موثر با خبرنگاران، خبرگزاری ها و فضای مجازی پر مخاطب و مطبوعات و تهیه بانک اطلاعاتی
11-3ارتباط موثر با انجمن ها و فعالین حوزه در خارج از کشور
11-4مکاتبه با نهادها و دستگاه ها به منظور اخذ تسهیلات و امکانات
11-5شرکت در رویدادهای مهم داخلی و بعضا خارجی مرتبط
11-6شرکت در نمایشگاه ها
11-7برگزاری رویدادها و برنامه های آموزشی بیماران و خانواده
11-8برنامه های مصاحبه با اعضای هیئت مدیره و سایر سمت ها و فعالین حوزه
11-9سخنگویی
12)پیگیری و برگزاری جلسات هیئت مدیره

برنامه های پیشنهادی محور تامین مالی، درآمدزایی و مددکاری

1)تشکیل، طبقه بندی و اولویتبندی نیازهای حمایتی جامعه بیماران و خانواده آنها
2)تهیه برنامه مدون طرحهای درآمدزایی و پیگیری اجرای آنها
3)تهیه برنامه تبلیغاتی جذب خیرین و کمکهای خیریه و اجرای این برنامهها
4)برقراری ارتباط با مجموعه های خیریه موجود و دریافت حمایت از آنها
5)ایجاد و مدیریت ساختار جامعه همکاران اعم از مستندساز، مددکار و …

فهرست برنامه های پیشنهادی محور تسهیلات، حمایتها و پیگیری حقوق بیماران

1)شناسایی کلیه مراجع دولتی و غیر دولتی حمایتی و قانونگذاری و یا اجرایی و شناسایی خواسته ها و حمایتهای مورد انتظار از هر یک
2)اولویتبندی و برنامه ریزی اختصاصی برای برقراری ارتباط با هر یک از مراجع
3)گردآوری خواسته ها و پیشنهادات حمایت حقوقی و خدماتی بیماران و خانواده آنان
4)اجرای برنامه های تعامل حمایتی و پیگیری مستمر آنها
5)شناسایی مراکز ارائه خدمات دولتی و غیر دولتی و عقد قراردادها و تفاهمنامه های حمایتی

فهرست برنامه های پیشنهادی محور آموزش و پژوهش

1)تهیه فهرست موضوعات و اولویت های آموزشی مورد نیاز جامعه درمان، مورد نیاز بیماران و مورد نیاز خانواده بیماران و مورد نیازکل جامعه
2)تهیه محتوای آموزشی و علمی
3)انجام تحقیقات مستمر و تهیه محتوای خبری علمی داخلی و بینالمللی
4)تایید محتوای خبری و ترجمه ای
5)برگزاری رویدادها از مصاحبه های لایو موضوعی با متخصصین تا همایشها و …
6)خلاصه سازی و مکتوب کردن محتوای مصاحبه ها
7)گردآوری محتوای علمی خارجی و داخلی اعم از مقالات، پایاننامه ها و کتب مربوطه
8)ترجمه و باز تولید (تهیه محتوای تجمیعی همچون کتاب یا آرشیو علمی)
9)تهیه نیازمندیهای تحقیقاتی و ارائه و همراستا سازی موضوعات تحقیقات با دانشگاهها و مراکز تحقیقاتی
10)نظارت علمی و تایید محتوای گرافیکی، متنها، اخبار و موشنگرافی آماده شده جهت انتشار