محمد صدرا سرلک
7 سال
بیماردیستروفی عضلانی دوشن
1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه بیماری شما شد و این علامت ها چه بودند؟
چون که سابقه تشنج داشت زیر نظر دکتر مغز و اعصاب بود که مادر متوجه از رفتارش که نمیتواند درست راه برود به دکتر گفت . نمی توانست از پله بالارود ، نشستن و برخاستن خیلی سخت بود براش
2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید و آیا برای تشخیص دقیق نیازی به آزمایش مجدد بیمار دیستروفی دوشن بوده است؟ آزمایش ژنتیک دوبار هم تکرار نشد
3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ،
باز تکرار می کنید و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟
توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری است چیست ؟
چون که به من گفتن که آزمایش قبل بارداری این بیماری را نشان میداده من آزمایش غربالگری را انجام میدادم و توصیه من که باید صبوری کنن
4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟
مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.
کورتون و هیچ تغییری احساس نکردم و هر روز بد تر از دیروز
5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟
در منزل خودم (مادر) تنها در خانه بهش کمک میکنم
6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات بیمار دیستروفی عضلانی دوشن چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟
(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)
این بیماری باید منزل مناسب و حداقل بدون پله باشد و مشکل مالی
7-آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟
در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟
(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )
خیر چون مستاجر هستم
8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟
چون ما از لحاظ مالی خیلی ضعیف هستیم خیلی تغذیه مناسبی ندارد پسرم
9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ، اسکولیزو….)
جلو آمدن قفسه سینه و اردکی شدن حالت پا
10-تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟
خانواده افسرده و ناراحت و امروز و فردای خود را پر از مشکل میبینیم
11-با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند
و با کوچک ترین سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند
آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما
در آن حضور دارید دوری میکنندو یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند ) بله
12-آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟ چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟
اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟ نه
13-اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟ تحلیل عضلانی پا
14-چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟
و چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟
لطفا به خانواده های ضعیف کمک کنند و مشکل مسکن آن ها را حل کنند فقط همین
15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد را به ترتیب نام ببرد .
مسکن
16-آیا خواندن شرح حال بیمار دیستروفی عضلانی دوشن برای این قبیل بیماران میتواند مفید واقع شود ؟ بله