شرح حال خانم (M.R) مبتلا به بیماری LGMD 2B

خانم (M.R) 52 ساله مبتلا به بیماری LGMD2Bمی باشد که زحمت کشیدند و به سوالات ما پاسخ دادند

1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه  بیماری شما شد و این علامت ها چه بودند؟

چون خواهر بزرگم مبتلا بود ، بخاطر کمردرد وپادردم شک کردم و آزمایش خون دادم

2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری LGMD2B طی کردید و آیا برای تشخیص دقیق نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟

آزمایش خون، نوار عصب و عضله، MRI,آزمایش ژنتیک

3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ، باز تکرار می کنید و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟

توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری است چیست ؟

بنظرم برای تشخیص کار اضافه ای انجام ندادم، MRIرا هم برای رد میوزیت و یا سایر التهابها انجام دادم،

بیوپسی عضله هم توصیه کردند ولی بخاطرارثی بودن با توصیه پزشکان دیگر انجام ندادم،

توصیه من اینه که یک پزشک مجرب انتهاب کنن و مرتب پزشک خودشون رو عوض نکنن تا کارهای اضافی انجام ندن،

متاسفانه من چون پزشک ثابتی نداشتم هر دو سه سال برام نوار عصب عضله انجام میدادن که واقعا کار اضافه و بیهوده وبرام درد آور بود

4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟

مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.

از وقتی که با انجمن و گروه دیستروفی آشنا شدم،تقریبا ۵،۶ ساله قرص کیوتن و مولتی ویتامین میخورم،

مدتی هم توصیه های غذایی طب سنتی رو بکار بردم، احساس میکنم با استفاده اینها ضعفم کمتر میشه

5- در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟

خوشبختانه برای کارهای شخصی در منزل نیازبه کمک ندارم، برای نظافت و بعضی کارها هم  کارگر میارم

6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟

(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)

بزرگترین چالش من در رابطه با کارم بود ، چون شاغل بودم و ضعف جسمیم هرسال بیشتر میشد،

قادر به بالا رفتن از پله نبودم، توانایی سوار شدن به اتوبوس و ون رانداشتم و خیلی از موارد دیگه،

واکثرا در محیط کار رعایت وضعیتم رو نمیکردندو استرس و فشا ر روانی روی وضعیت جسمی ام تاثیر بدی میگذاشت،

چون توانایی ادامه کار برام مقدور نبود امسال پیش از موعد باز نشسته شدم

7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟ در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟

(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )

در منزل فعلا مشکلی ندارم،، فقط در ورودی  آپارتمانمون یک پله کم ارتفاع داره که با کمک بالا میام،

الان بخاطر ترس از افتادن تنها بیرون نمیرم باید کسی همراهم باشه،البته فقط مکانهای مسطح،

جاهایی که پله داره اصلا نمیتونم برم

8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟

خیر

9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ،‌ اسکولیزو….)

گودی کمر شدید، تحلیل عضلات شانه همراه بادرد شانه و گردن، دیسک کمر و گردن، آرتروز شدید زانو

10- تاثیر بیماری  LGMD2B بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟

امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟

تاثیر روحی روانی بیماری برای من بسیار بیشتر از جسمی بوده، اگر تاحدی تحت حمایت روانی بودم تاثیرات جسمی اش برایم قابل تحمل تر بود

از سال ۸۳ بیماری من مشخص شد ، روند پیشرفت بیماری ام تقریبا کند بود،

وروحیه ام نسبتا خوب بود ولی در یک سال اخیر پیشرفت بیماری ام خیلی سریع شده و روحیه ام ضعیف تر،

خیلی نگران آینده هستم

11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند

و با کوچک ترین سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند

و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند

و یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )

ریه ام  کمی حساس هست ولی مشکل جدی ندارم، اطرافیان هم رعایت میکنن

12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟

چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟ اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟

با توجه به زمانبر بودن مراحل مطالعاتی و تولید داروها و سنم زیاد امید وار نیستم

اگر فردا درمان شوم اولین کارم شکر به درگاه الهی، بعد تا اونجایی که برام مقدوره کمک به بیماران دیستروفی و حمایت از آنها

13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟

یک بیماری که باعث ضعیف شدن عضلات میشه ودرمان کامل نداره چیزی مثل  ام اس

14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟

و چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری  شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟

افراد در جامعه رعایت حال امثال ما رو بکنن، مثلا راننده ها، منشیهای پزشکان و کارکنان مراکز،

عدم مناسب سازی ساختمانها و مراکز مختلف هم مشکل عمده ما در جامعه هست

مثلا ایجاد یک رمپ در ورودی مدرسه یا بانک یا مطب پزشکان کار سختی نیست، متاسفانه حتی ورودی مراکز کاردرمانی هم اکثرا دارای پله هست

15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد را به ترتیب نام ببرد .

حمایت روحی و روانی افراد خانواده

دسترسی آسان به پزشکان مجرب نورو ماسکولار

همکاری افراد خانواده در برنامه ریزی  برای انجام کاردرمانی و سایر امور پزشکی

کمک افراد خانواده در کارهای متزل

ایجاد انجمن دیستروفی در شهرم و دیدار و تبادل نظر با بیماران دیستروفی

16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟

بله