مصاحبه با خانم خدیجه طاهری و شرح حال ایشان ( مبتلا به ALS)
در این شرح حال در خدمت خانم طاهری بیمار مبتلا به ALS هستیم که قبول کردند توضیحاتی درمورد شرایط زندگی و بیماری خود در اختیار سایرین قرار دهند .
خانم خ.طاهری چهل ساله و مبتلا به بیماری ALS می باشند.
1- چه کسی در چه سنی متوجه علائم اولیه بیماری شما شد و این علامت ها چه بودند؟
خودم متوجه شدم. تقریبا در سن 34سالگی.تومحل کار زمین میخوردم بی دلیل ودست هایم میلرزید
2- چه مراحلی را برای تشخیص این بیماری طی کردید و آیا برای تشخیص دقیق نیازی به آزمایش مجدد بوده است؟
ازمایش خون دادم . ازمایش تیروئید دادم . ام ار ای . نوارعصب وعضله . مایع نخاع .تقریبا بیشترازمایش ها را انجام دادم
3- اگر به عقب بگردید چه کار هایی را که برای تشخیص انجام داده اید ، باز تکرار می کنید و از چه کار هایی پرهیز می کنید؟
توصیه ی شما به فردی که در ابتدای راه تشخیص بیماری است چیست ؟
اگه به عقب برگردم حتما میرفتم یه کشوردیگه که بیشترازاینا عکس وازمایش وهرکاری که لازم بود انجام بدن .اگه به عقب برمیگشتم اجازه نمیدادم که بیماری پیش روی کنه
4- از چه دارو ها و روش هایی متناسب با بیماری خود استفاده کرده اید ؟
مدت زمان استفاده و میزان رضایت بخشی از روش های مورد استفاده را ذکر بفرمایید.
داروی ریلوزول تاثیری نداشت.حالمو بدتر کرد .یه پزشک مغزواعصاب برام ویتامین ب 2نوشت که واقعا عالی بودبه همراه ویتامین ب12شایدبتونم بگم کلی ازبیماریمو خوب کرد.
۵ – در منزل چه کسی به شما کمک میکند و آیا ایشان توانایی جسمی برای انجام این کار را دارند؟
اوایل بیماریم که خیلی حالم بدبود یعنی سال 95روی ویلچر بودم مادرم وخواهرم کمکم میکردن
ولی ازسال 97که یه کم حالم بهترشد خودم کارهایم را انجام میدهم
6- بزرگ ترین چالش ها و مشکلات خود با این بیماری چه بوده و چگونه با آن ها مقابله کرده اید؟
(از نظرجسمی ،تشخیصی ،درمانی ،مالی و….)
بزرگترین مشکل مسلما راه رفتن که با واکر راه میرم.به نظرمن بیماری من درست تشخیص داده نشده.
درضمن خودمم ازلحاظ مالی مشکل دارم درواقع نمی تونم ازپزشک ها خیلی گلگی کنم
بیشترازدولت میخوام برای ما امکانات تهیه کند من وکسایی که مثل من هستن شاید کلا خوب میشدن.
هزینه های بالای کاردرمانی داروهای گرون قیمت وخیلی چیزهای دیگه هست
7- آیا منزل خود را تجهیز و مناسب سازی کرده اید ؟
در زمینه ی مناسب سازی و رفت و آمد به چه صورت به مشکل برخورده اید ؟
(در منزل ، در خارج از منزل ، در محل تحصیل ،کار و یا مراجعه به ادارات و سازمان ها )
خیرمناسب سازی نشد .حتی به بهزیستی هم مراجعه کردم ولی کسی پاسخ گو نبود.
درمنزل بیشتر از مادرم کمک میگیرم واگه مجبورباشم برم بیرون جاهایی که پله داره یا مسافت زیاد پیاده رفتی
برادرم بغل میکنن یا ازویلچراستفاده میکنم
8- آیا از لحاظ تغذیه به مشکل برخورده اید ؟
بله بیشتر مواقع چون زمانیکه دکتر تغذیه رفتم چیزهایی که گفتن بخورم نتونستم تهیه کنم .
بخاطر همین بی خیال رژیم غذایی شدم که دکتر تغذیه گفته بودن
9- این بیماری چه عواقبی به همراه داشته است ؟(مثل قوز ، اسکولیزو….)
احساس میکنم مچ پای چپم کمی چرخیده به داخل البته خیلی کم . زمانیکه خودم راه میرم دقت میکنم به پاهام
10- تاثیر بیماری بر زندگی شما به چه صورت بوده است ؟ امروز و فردای خود را چگونه توصیف میکنید ؟
امروز که گذشت اما سخت گذشت .ولی به فردا امیدوارهستم که دارویی دستگاهی پیدا شود برای درمان این بیماری
11- با توجه به این که بسیاری از بیماران دیستروفی دچار مشکلات ریویی میشوند و با کوچک ترین
سرماخوردگی ممکن است راهی بیمارستان شوند آیا اقوام و نزدیکان شما این موضوع را رعایت میکنند
و درصورت داشتن سرماخوردگی از جمعی که شما در آن حضور دارید دوری میکنند
و یا به شما اطلاع میدهند؟ (بیمارانی که مشکل ریویی دارند پاسخ بدهند )
من ریه ام دوتا لک داشت و توتست ریه خیلی کم مشکل داشتم اما ازمایش خونم که واسه ریه بود اشتباه نکنم
ازمایش وی بی جی بود که مشکل داشتم . اقوام . اطرافیان هیچ وقت رعایت نکردن خودم همیشه مواظب بودم .
و هرموقع احساس خفگی بهم دست بده سعی میکنم اروم بشم ونفس عمیق بکشم
12- آیا به دارو و درمان های آینده امیدوار هستید ؟ چه میزان اطلاعات دراین زمینه دارید ؟
اگر فردا درمان شوید اولین کاری که انجام خواهید داد چیست ؟
خیلی امیدوارهستم خیلی مطمئنم که درمان میشم . درمورداین بیماری خیلی تو گوگل میخونم وسرج میکنم .
اگه درمان بشم اولین کاری که میکنم نیم ساعت پیاده راه میرم بعدش توی یه پارک انقدرمیدوم
که نفسم بگیره.من عاشق پیاده روی هستم عاشق دویدن هستم
13- اگر بخواهید بیماری خود را برای سایرین توصیف کنید چه می گویید؟
بیماری هست که سریع پیش روی میکنه ولی اگه انسان خودش بخواد میتونه هربیماری روشکست بده
میتونه جلوی هرپیشرفتی رو بگیره همون جوری که من اجازه ندادم بیماریم پیشرفت کنه.
زمانیکه بیمارستان بستری بودم دکترنفیسی گفتن 6ماه زمان برای زندگی دارم ازاون 6ماه تقریباً 5سال گذشت ومن بهترشدم
14- چه انتظاری از سایر افراد جامعه دارید ؟
چه مشکلات و دغدغه هایی مرتبط با بیماری شما در جامعه وجود دارد که قابل حل و یا پیشگیری هستند ؟
افراد جامعه یه کم هوای ما را داشته باشن .یه کم تو جامعه برای افرادی مثل ما مناسب سازی بشه .
مثل محضرها مثل بانک ها مثل ادارات وخیلی جاهای دیگه که مجبور نشیم هرجا میریم یکی همراهمون باشه
تامارو ازچهارطبقه بالا ببره یا مجبوربشیم برای رد شدن ازخیابون یا جوی اب کمک بگیریم
15- پنچ تغییری که اگر در زندگی شما رخ دهد باعث بالا رفتن سطح کیفیت زندگی شما خواهد شد را به ترتیب نام ببرد .
من این سوال رومتوجه نشدم اگه منظورتون توبیماریه نمیدونم اگه کارهای درمانی بهترانجام بشه .
مثلا توکشورما اصلا چیزی به اسم اب درمانی یا فیزیوتراپی دراب وجودنداره به زبان گفته میشه ولی هرجا مراجعه میکنی
اصلا نمیدونن چیه فقط بیمارستان نورافشارتهران داره که فوق العاده قیمتهاش بالاست.
اگه محل زندگیم تهران بودیا اگه میتونستم توی تهران خونه اجاره کنم خیلی راحت تربودم
برای درمان اگه ماشین داشتم راحت ترمیتونستم برای درمان اقدام کنم یعنی خودم برم و بیام .
اگه درامد داشتم که خیلی خوب میشد .
16- آیا خواندن از این قبل شرح حال ها برای شما میتواند مفید واقع شود ؟
بله حتما