درباره ما

اغلب بيماران عصبي عضلاني، علاوه بر شرايط جسمي نامناسب و پيشرفت مداوم بيماري، وضعيت زندگي بسيار نامناسبي دارند. اطلاعات لازم براي طي مسير تشخيصي و درماني لازم را ندارند. اطلاعات و پایگاه داده درستي هم از اين بيماران وجود ندارد.
هدف از تشكيل اين انجمن، حمايت‌های اطلاعاتی و مالی و همچنين تبيين و پيگيري حقوق اين بيماران با هدايت بهترين پزشكان نورو ماسكولار و ژننتیک كشور و خانواده‌های بيماران كه از اعضاي هيئت موسس هستند است.