خانم کیان آرا اینگونه مشکلات خود را بیان میکند :
مشکل عدم تعادل داشتم مشکل من رو روماتولوژیست من حدس زد و من رو به نورولوژیست معرفی کرد بصورت همزمان بیماری روماتیسم ستون فقرات و میاستنی من تشخیص داده شد برای تشخیص نوار عصب عضله گرفتند و تشخیص داده شد بعد باقطع تنفس وصل ونتیلاتور شدم و در ای سی یو بستری شدم و بیماری بطور قطعی مشخص شد.
یک نورولوژیست که کاملا به بیماری میاستنی اشراف دارد بسیار برای تشخیص و کنترل بیماری مهم است متاسفانه همه متخصص ها شناخت کافی ندارند و این باعث می شود درمان با مشکلات فراوانی مواجه شود،من بیست ساله که درگیرم و مستینون پردنیزولون و داروهای سرکوب ایمنی دیگه مصرف میکنم همراه با ای وی آی جی و بستری های مکرر در بیمارستان معمولا بیماری میاستنی یک بیماری ای هست که اطرافیان به راحتی نمی توانند ضعف عضلات ،خستگی و مشکلاتش رو درک کنند چون ممکنه یک بیمار میاستنی در ظاهر مشکلی رو نمایان نکنه وفقط یک متخصص می فهمه که این یک بیمار میاستنی هست بنابراین یک بیمارمیاستنی هم در خانواده هم در اجتماع مشکلات فراوانی داره و برای افراد عادی مشکلاتش خستگیهاش و ضعف عضلاتش قابل درک نیست معمولا بیماران میاستنی افرادی قوی و با روحیه بالا باید باشند تا بتوانند از مشکلات جان سالم به در ببرند بیماران میاستنی ممکنه نیاز به عصا یا واکریا ویلچر نداشته باشند ولی عدم تعادل دارند اون تعدادی هم که نیاز به وسایل کمکی برای حرکت دارند کم نیستند هیچ بیمار میاستنی شبیه بیمار دیگر نیست و هرکدام شرایط خاص خود و نسخه خاص خود را دارند عدم تعادل خستگی ضعف عضلات مشکلات بلع مشکلات تنفس افتادگی پلک یک یا دو چشم،دو بینی ، از جمله مشکلات این بیماریست،هزینه دارو و درمان این بیماری زیاد هست بنابراین نتونستم خونه رو تجهیز کنم تا مثلا از پله نخورم زمین و چون مشکلاتی در تعادل دارم معمولا باید از وسایل نقلیه ای مثل آژانس استفاده کنم که خودش هزینه های بسیاری در بردارد،من درس خوندم دانشگاه رفتم و مجازی تدریس می کنم.اما باید دور از خستگی و استرس باشم .این بیماری یک بیماری هزار رنگ و چهره است و تمام بدن رو بصورت جنرال درگیرمیکنه البته بیماری میاستنی انواع جنرال و چشمی داره که جنرال اون بسیار کنترل سخت تری داره.من قوز اسکولیوز،پوکی استخوان ،سرخوردگی دیسک و غیره رو دارم.
ایمنی من بسیار پایینه بسیار نگران آینده خودم هستم و وقتی کسی از من درباره بیماریم می پرسه نمی دونم چطور براش توضیح بدهم ؟ای کاش اطلاع رسانی درباره این بیماری بیشتر میشد تا مردم این بیماری رو می‌شناختند و کاش دیگران که درباره این بیماری نمی دانند حداقل بتوانند این بیماران را قضاوت نکنند از انجمن انتظار دارم مشکلات ما را شناسایی کند و به ما در تهیه دارو و هزینه های درمان کمک کند تا دردی از دردهای ما کاسته شود.